Crowdfunding voor operatie Ilse in Spanje

Ze is 20, Ilse, en ze is ziek, zwaar ziek en ze wil een operatie ondergaan. Maar dit wordt niet gedaan in Nederland en ook Ilse moet naar het buitenland. Het onderzoek en de diagnostiek moeten in Spanje worden uitgevoerd, net als de operatie. Er is gekeken naar de mogelijkheid in Duitsland, maar daar waren onderzoek en diagnostiek al 2 x zo duur als in Spanje. 

Ehlers Danlos Syndromen 
EDS is de afkorting voor Ehlers Danlos Syndromen en is een groep van zeldzame erfelijke bindweefselaandoeningen. Bindweefsel is nodig voor de steun van het lichaam, waarbij bindweefsel er voor zorgt dat de cellen van de huid, gewrichten, spieren en organen bij elkaar worden gehouden. 

Het bindweefsel is daarom gesitueerd in de huid, rond de organen, in de wand van bloedvaten en in de ogen. Nu blijkt dat bij EDS het bindweefsel minder stevig is en dit heeft gevolgen voor de gewrichten, de huid en de bloedvaten. 

Volgens de wetenschap zouden er 13 verschillende types EDS onder de groep van aandoeningen vallen, maar het zijn wel op zichzelf staande erfelijke stoornissen. Meestal is het gen bekend dat de aandoening veroorzaakt, alleen niet bij het meest voorkomende type, hypermobiel EDS (hEDS). 

Crowdfunding 
Om wat aan haar situatie te kunnen doen, is Ilse een crowdfunding gestart, daar ze niet in Nederland behandeld kan worden. Dit komt deels omdat het zeldzame aandoeningen zijn, niet bekend in Nederland en deels omdat de situatie van Ilse te complex is. 

Nu blijkt dat er in Malaga een specialist te zijn - met een vast team - die mensen van over de hele wereld behandelt met deze aandoeningen. En dit team ziet mogelijkheden. De operaties in Spanje en de benodigde zorg worden niet vergoed, omdat ze niet in Nederland worden uitgevoerd. 

Ilse is zich van bewust dat ze niet beter wordt door de behandeling, maar de kwaliteit van het leven en waarschijnlijk ook de lengte zal wel verbeteren. Daarom is veel geld nodig, de berekening geeft aan dat de kosten waarschijnlijk zo’n 116.355 euro zullen bedragen.  

Op 1 juni stonden de binnengekomen donaties op bijna 65.000 euro, zo’n 56 procent. Hiervoor is onder meer bij Pizzeria Grillhouse Picasso in Swifterbant zo’n 4.170 euro opgehaald. Natuurlijk staat de crowdfunding open en men kan hier doneren. 

(Bronnen: Ehlers Danlos, Erfelijkheid, Go Fund Me, De Drontenaar)